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“坏血” —美国塔斯基吉梅毒实验案例

中华医学信息导报2004.13
该实验完全没有将实验目的、方法和可能的不良结果告诉受试者,没有把他们作为人来看待,而是看作豚鼠一样,完全不符合伦理学。该项目的好处可能是能够获得梅毒螺旋体感染人体的自然过程,为人类认识该病提供资料。患者进行治疗,但在研究中没有考虑给受试者提供治疗。

原刊编者按: 本期的生命伦理学专题将介绍一个典型案例--美国的塔斯基吉梅毒实验案例, 我们邀请了中国协和医科大学继续教育学院的张惠和黄建始教授、北京大学人民医院的张建中教授作为嘉宾, 共同探讨这一典型案例, 并邀请华中科技大学生命伦理学研究中心、哈佛公共卫生学院研究伦理项目 fellow 雷瑞鹏(博士研究生) 进行点评。文章的最后, 是生命伦理学专题的策划专家、目前正在美国霍普金斯大学公共卫生学院和医学院访问的翟晓梅博士的评述。

梅毒病的病原菌是梅毒螺旋体, 其宿主可以是阴茎、阴道、口舌、唇等许多器官。传播途径为性交传播或母婴传播, 性交时梅毒螺旋体通过性伴湿润的豁膜感染, 一旦梅毒螺旋体进人感染者体内即以极快的速度增殖,有的30分钟增殖一倍,然后进人淋巴循环, 到达附近淋巴腺, 引起反应, 这些淋巴腺可增大。症状为疼痛或者皮肤溃疡。

梅毒可分为三期。一期梅毒持续几周,症状通常为硬的红色疮或生殖器溃疡(可以传染)。血液检查没有梅毒螺旋体,但疮里可以发现梅毒螺旋体。疮可以很快愈合,有人未经治疗也可以完全康复。二期梅毒:红疮愈合2一6周后,可以出现类似流感的症状,如发热、头痛、眼炎、不适、关节疼痛,伴有皮疹以及嘴和生殖器的疼痛。这些症状表明梅毒螺旋体已经通过淋巴和血液系统遍布全身,血液检测阳性。几乎所有的器官都可能受累(包括心血管系统、骨骼以及神经系统等)。

在20世纪90年代初,医学科学对梅毒的原因、疾病的进程以及未经治疗后的并发症已经全部了解。1905年,德国科学家Hoffman和Sehaudinn分离出了梅毒螺旋体,1907年Wassermann血液检测的使用,使得医生有了诊断梅毒的方法。三年之后,德国科学家PaulEhrllch发明了salvarsan治疗梅毒,方法是加汞注射或者擦入皮肤。这种治疗经常引起患者的严重不良反应,有时甚至死亡,治疗过程痛苦并通常超过一年。

美国从1926年开始的一项调查资料表明,白人中梅毒的发病率是千分之4.05,黑人为千分之7.20。1929年,美国公共卫生署(PHS)要求基金会资助南部农村的性病控制研究。1930年2月,Alabama州Maeon县被选为5个梅毒控制试点之一,当地的Tuskegee研究所签署了该项目。卫生官员来到现场宣布,他们来检测人们是否有"坏血(badblood)"。术语包括疾病的宿主(但是后来的调查表明,几乎没有人把这个术语与梅毒联系在一起)。Macon县的梅毒控制研究显示,36%的非裔美国人口患有梅毒。1932年9月,PHS官员在基金会的资助中断之后,决定把原先的治疗项目转变为非治疗的人体实验,目的是收集不经治疗的非裔美国梅毒患者疾病进程的资料。之后,卫生署认真部署了研究计划,以便能够对患者病程进行终身追踪研究,包括获得患者和家人的允许对患者死后进行尸解,这样就为科学共同体提供了详细的对受累器官进行微观描述的机会。梅毒患者和作为对照被置人研究的非梅毒患者都没有被告诉该项研究的真实目的,这些人只知道他们正在接受针对他们"坏血"而进行的"治疗",他们只知道他们可以得到他们的丧葬费。项目中的非裔美国护士的技术和当地卫生部门官员(大部分是白人)都了解该项目的细节,他们知道:患者事实上可得到的医疗(除了有效的梅毒治疗以外)远比Macon县的非裔美国人得到的好。即使到了1943年,性病处开始在全国使用青霉素对梅毒患者进行治疗,但是仍然没有克隆对Tuskegee研究中的受试患者的治疗。这些患者只被视为像豚鼠一样的实验受试者(guinea pig)而被拒绝进行抗生素治疗。美国公共卫生署的官员仍然坚持认为该项研究提供了更多研究机会。

1.仔细分析该案例,你审查从这个研究获得的资料中你得到什么样的信息?简而言之,对该项研究的好处的论证是什么?

张慧,黄建始:从这个研究获得的资料中我们可以得到以下信息:20世纪90年代初,医学科学对梅毒的原因、疾病的进程以及未经治疗后的并发症已经全部了解。(l)研究地区36%的非裔美国人口患有梅毒;(2)塔斯基吉梅毒实验为非治疗性的人体实验,通过对未治疗的非裔美国梅毒患者疾病进程进行终身追踪研究,获取详细的患者生前和死后全身受累器官微观描述的科学资料;(3)即使到了1943年,美国已使用青霉素对梅毒患者进行有效的治疗,Tuskegee研究中的受试患者并没有给予青霉素治疗。这些患者只被视为像豚鼠一样的实验受试者。美国公共卫生署的官员坚持认为该项研究提供了更多研究机会。简而言之,对该项研究的好处的论证是:塔斯基吉梅毒实验通过对未治疗的非裔美国梅毒患者疾病进程进行终身追踪研究,获取了在正常情况下不能得到的梅毒患者生前和死后全身受累器官微观描述的科学资料,加深了人类对梅毒的了解,有助于控制梅毒。

张建中:该实验完全没有将实验目的、方法和可能的不良结果告诉受试者,没有把他们作为人来看待,而是看作豚鼠一样,完全不符合伦理学。该项目的好处可能是能够获得梅毒螺旋体感染人体的自然过程,为人类认识该病提供资料。患者进行治疗,但在研究中没有考虑给受试者提供治疗。

2.你认为人们参与该项研究的动机是什么?

张慧,黄建始:根据上述资料,人们参与该项研究的动机主要是为了获取医疗和经济利益:(l)对身上的"坏血"进行"治疗";(2)可以得到丧葬费。

张建中:人们参加该研究的动机是希望被治好,而不是仅仅获得丧葬费,然而他们被欺骗了。他们并没有得到对梅毒的治疗。

3.你能够对该项研完提出什么样的批评?

张慧,黄建始:首先,该项目的研究者在进行研究之前没有告诉受试者研究的真实目的,没有签署知情同意书,欺骗受试者说为他们提供针对"坏血"而进行的"治疗",告诉他们可以得到他们的丧葬费;其次,尽管当时医学界一致认为必须给梅毒患者进行治疗,但在研究中没有考虑给受试者提供
治疗。

4.该项日停止的因素是什么?

张慧,黄建始:由于该项目没有告诉受试者研究的真实目的,没有签署知情同意书,当时本已有很好的治疗却没有实施,没有把受试者的利益放在第一位,严重违反了研究伦理学的基本原则,因此必须停止。另外,公众对该项目研究的极大愤慨也促使了该项目的停止。

5.这样的项目(或者类似的涉及AJDs和辐射影响的研究项目)今天能够进行吗?

张慧,黄建始:一个研究项目能否进行,要通过伦理学的辩护和论证,要有证据证明它至少能比其他办法或其他判断带来更大的积极后果和更小的消极后果。因此像这样的严重违反研究伦理学基本原则的项目(或者类似的涉及AIDS和辐射影响的研究项目)今天不能进行。

张建中:这样的项目在今天是不可想象的,完全背离了人道和伦理准则。

 

种族主义与生物医学研究:丁uskegee梅毒研究案例

雷瑞鹏:

从1972年媒体曝光Tuskegee梅毒研究之后,围绕此案例的讨论和辩护从未中止。而二十世纪六、七十年代一系列生物医学研究丑闻的揭露,也成为生命伦理学在美国迅速崛起的直接原动力。在许多生命伦理学文献中,人们经常将Tuskegee梅毒研究案例与德国纳粹和日本731部队的人体实验相提并论。当我们思考这些历史教训时,不禁要发l司:"What was the evil?(这个研究错在哪里?)"。

有的学者指出,在这些研究中,研究者将群体利益凌驾于个人利益之上是伦理上不可接受的。因此,赫尔辛基宣言强调,在任何情况下社会的利益和科学的利益不能超越受试者个人的利益和福利。但仔细分析这些案例,我们会发现,纳粹医生从未把雅利安人(Aryan)作为实验对象,日本人也绝不会从自己的大和民族同胞中挑选受试者,Tuskegee案例中受试者全部是男性黑人(非裔美国人)。在这些案例中,受试者的选择标准都带有种族主义偏见和强烈的种族歧视。所以,讨论这些"abuse case(虐待受试者案例)"的伦理基点不应该是个体利益与群体利益的冲突,而是公正和人权。

当然,对某个案例的分析还必须考虑当时美国的历史和社会文化情境。在19、20世纪之交,社会达尔文主义在西方社会备受推崇。在美国,它为种族主义提供了新辩护。当时的科学共同体普遍认为,原始人不可能被复杂的白人文明同化。科学家推断,在生存斗争中美国黑人处于劣势地位,他们对疾病和犯罪都有易感性。社会达尔文主义者分析人口调查数据后,推断出20世纪黑人的灭绝。医学专家也支持人类学家和生物学家的发现。一些医生研究奴隶解放对黑人健康所产生的效应后得出结论,自由导致黑人的心理、道德和身体状况的恶化。医学专家将黑人的低出生率归因于性病的高发率,对种族差异的关注集中于性的差异-黑人普遍具有较强的性欲。医生们往往忽视黑人健康状况的社会经济因素,强调疾病的遗传因素。当时针对梅毒展开的公共卫生运动,打出的口号是"FightforBadBIOOd-向"坏血"(坏血指"梅毒")宣战"。白人医生们认为,在黑人中根治各种性病是不可能的,好的医疗服务也不可能改变黑人逐步退化的进化过程。所以,当19犯年公共卫生署性病防治处的Clark博士和其他医学专家决定,将3年前在南部乡村地区开展的、旨在发现大规模治疗梅毒的可能性的研究项目更改为"观察梅毒的自然病程"的项目,一切都似乎自然而然。

值得注意的是,负责对Tuskegee梅毒研究进行调查的特设专家小组于1973年发表的报告忽略了这一根本性的伦理问题。长达40年的Tuskegee研究暴露出:即使在获知他们所断定的"科学"基础是不正确的之后,关于种族、性和疾病的本质的"信念"在当时美国的医学共同体中依然根深蒂固。今天,当我们重新审视这一案例时,更加能体会到,在涉及人类受试者的生物医学研究中强调"尊重人"这一伦理原则的重要性。

-----------简介

 

美国曾用国内黑人做梅毒实验

费子璇

    20世纪30年代,美国国内曾发起梅毒实验并秘密进行了40年。这就是让人闻之色变的"塔斯基吉梅毒实验"。

    "医学动机"OR"种族动机"?

    在治疗梅毒的特效药青霉素出现前,医学界试图用多种药物和方法来治疗梅毒。1928年,一个挪威医学家报告了数百名患有梅毒、未经治疗的白人男性的病理表现。这项研究成果传到美国,美国医学界不甘落后,在一个名叫克拉克的医生倡议下,美国公共卫生署性病科组织了一个研究小组。
    克拉克医生打算追踪未经治疗的患病黑人男子群体,观察期为6-9个月,然后进行治疗。亚拉巴马州的塔斯基吉学院(一所传统黑人大学)和公共卫生署阿肯色州地区办公室的相关负责人均对此项研究表示支持。
    虽然起初只定下6-9个月的观察期,但实际操作起来却是另外一回事。研究小组选中塔斯基吉学院培训出来的一名非洲裔护士尤妮斯·里弗斯劳丽作为"中间人",这是由于里弗斯同当地黑人社区有着直接联系。当时美国正处于大萧条时期,塔斯基吉研究小组宣传说,看不起病的非洲裔美国人可以加入"里弗斯小姐的小屋",获得免费体检、来回诊所免费乘车以及丧葬保险等好处。在诱人的宣传攻势下,1932年,研究小组在亚拉巴马州梅肯县招募到了399名患有梅毒的贫困黑人,以受201名健康的黑人男子(他们被用于对比研究)。

    受试者们一直不知真情 
    为了研究梅毒的自然发病情况,研究小组没有告诉病人他们患上了梅毒,而是称他们在治疗"坏血病"(当地术语,通常用来形容梅毒、贫血症和身体疲劳这样的疾病)。公共卫生署地区性病诊所负责人温格等人力图将该项目转变为一项长期的、无实际治疗的观察性研究,患者们免费接受的所谓"治疗",实际上不过是几片维生素或阿司匹林药片。
    二战期间,有260名受试男子被征召入伍,这些人在军事体检中心被查出患有梅毒,军事机关要求他们在服役前,先医治梅毒。但公共卫生署设法使这些"试验品"无法得到治疗。公共卫生署官员私底下曾表示:"迄今为止,我们仍在阻止已知的阳性病人得到治疗。"
    到了1947年,青霉素治疗已经成为针对梅毒的标准疗法,美国政府发起了几项公共卫生战役,组成"快速治疗中心",以求根除梅毒。但这场梅毒根除战扩展到梅肯县时,研究人员却尽一切办法阻止他们的研究对象参与进来。"塔斯基吉科学家"极力防止受试者获取梅毒治疗信息,并对他们实施监控。到上世纪50年代中期,已经有大批"试验品"死于梅毒及其并发症。

    40年后终遭爆料

    1966年,旧金山公共卫生署的一名性病调查员彼得巴敦邮寄了一封信给性病科全国主管,对继续延长塔斯基吉7梅毒实验表示了伦理和道德上的担忧。当时实验已由美国疾病控制与预防中心掌控,疾控中心重申了继续实验的重要性,认为实验必须等所有的"试验品"死亡和进行尸体解剖后才算完成。

    不过,塔斯基吉实验首先于1972年7月25日被《华盛顿星报》曝光。第二天,这一秘闻上了《纽约时报》头版。
    1973年,美国有色人种协进会代表受害者及其家人发起诉讼。第二年,美国政府支付1000万美元赔偿金同受害者达成庭外和解。作为和解条件的一部分,美国政府承诺给予幸存者终身医疗福利和丧葬服务,并为此出台了"塔斯基吉健康福利计划"。1975年,受害者的妻子、遗孀以及孩子也成为该计划的服务对象。
    塔斯基吉梅毒实验被视为"美国历史上最臭名昭著的生物医学研究性实验",据统计,到1972年实验结束时,只有74名受试者还活着。1997年5月16日,时任美国总统克林顿正式为塔斯基吉梅毒实验道歉。然而,这一迟到的道歉已经无法挽回对受害人造成的莫大伤害。
    (《环球视野globalview.cn》第536期,摘自《国防时报》)

 

 

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